کلوی ولتمن
آلیس وانگ، فعال، نویسنده، ویراستار و سازمان‌دهندهٔ جامعهٔ افراد معلول مستقر در سانفرانسیسکو و مؤسس و مدیر «پروژه نمایان‌سازی معلولیت»، برای تقویت فرهنگ معلولان، ارتقای صدای افراد دارای معلولیت و خنثی‌سازی سامانه‌های توان‌پذیری‌گرایانه در ایالات متحده تلاش می‌کرد.
آلیس وانگ، نویسنده و فعال که برای حقوق و عدالت افراد معلول می‌جنگید، درگذشت. او ۵۱ سال داشت.
برندهٔ جایزهٔ «نابغه» مک‌آرتور، جمعه به‌دلیل عفونتی در بیمارستان دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو، درگذشت؛ طبق ایمیل ارسالی به NPR توسط دوست و هم‌فعال ساندی هو.
«آلیس وانگ دوست پرشور، نویسنده، فعال و نماد عدالت معلولیت بود که تأثیرش بسیار بزرگ بود»، هو نوشت. «امپراتوری رسانه‌ای او، پروژهٔ نمایان‌سازی معلولیت، نشانی ماندگار بر منظر فرهنگی کشورمان گذاشت. میراث کار او ادامه خواهد یافت.»
خانوادهٔ وانگ در یک پست شبکهٔ اجتماعی روز شنبه اعلام کردند که او به‌عنوان «نماد قدرتمند در عدالت معلولیت، نویسندهٔ درخشان، ویراستار و سازمان‌دهندهٔ جامعه» به یاد خواهد ماند.
«در حالی که ما از دست دادن غیرقابل درک آلیس را سوگواری می‌کنیم، کلماتی را که از کتاب خاطره‌اش سال ببر به ما هدیه داده است، به اشتراک می‌گذاریم. «هدیهٔ واقعی که هر انسانی می‌تواند بدهد، یک شبکه از بافت‌های پیوندی است. اگر با شور و شوق عشق کنیم، نیاکان‌مان در میانمان زندگی می‌کنند و از طریق این رشته‌های درخشان که از گرمای خاطره می‌درخشند، با ما سخن می‌گویند.»”، خانواده‌اش نوشتند.
مصاحبه‌های نویسنده
فعال‌گر آلیس وانگ درباره «سال ببر» و امیدهای خود برای سال ۲۰۲۳ تأمل می‌کند
وانگ بیشتر به‌عنوان مؤسس پروژهٔ نمایان‌سازی معلولیت (DVP) شناخته می‌شد. این گروه افراد معلول و فرهنگ معلولیت را از طریق پروژه‌های داستان‌سرایی، شبکه‌های اجتماعی و سایر کانال‌ها به نمایش می‌گذارد.
پروژه DVP در سال ۲۰۱۴ با یک پروژه تاریخ شفاهی آغاز شد که افراد دارای معلولیت را تشویق می‌کرد تا داستان‌های خود را با همکاری StoryCorps، سازمانی غیرانتفاعی که داستان‌های شخصی آمریکاییان عادی را جمع‌آوری، حفظ و به اشتراک می‌گذارد، به اشتراک بگذارند. روایت‌های StoryCorps به‌طور منظم در NPR پخش می‌شوند.
از مهاجر تا رهبر جامعه
وانگ در سال ۱۹۷۴ در حومهٔ ایندیاناپولیس، ایندیانا، به‌عنوان فرزند مهاجران اهل هنگ‌کنگ به دنیا آمد. او از بدو تولد با دیستروفی عضلانی، بیماری پیش‌روندهٔ عصبی‑عضلانی که به‌تدریج عضلاتش را ضعیف می‌کرد، تشخیص داده شد و پزشکان به والدینش گفتند که او تا ۱۸ سالگی نمی‌پاید.
«من در کودکی بسیار مبارزه کردم»، وانگ در بخشی که او سال جاری برای ایستگاه عضو NPR به نام KQED ضبط کرده بود، گفت. «احساس تنهایی و خشم می‌کردم. در مدارس عمومی ادغام می‌شدم و معمولاً تنها دانش‌آموز معلول در کلاس بودم یا یکی از تعداد معدودی دانش‌آموز آسیایی‑آمریکایی بودم.»
او ادامه داد: «من مجبور شدم خیلی سریع بزرگ شوم و برای خودم با بزرگسالانی مانند معلمان و پزشکان دعا کنم، حتی اگر واژه‌ای برای توصیف آنچه تجربه می‌کردم نداشتم.»
با وجود تمام چالش‌ها، وانگ مدرک لیسانس خود را از دانشگاه ایندیانا‑پوردو ایندیاناپولیس دریافت کرد و سپس مدرک کارشناسی ارشد را از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو کسب کرد. پس از فارغ‌التحصیلی، او به‌عنوان دستیار پژوهشی در دانشگاه سانفرانسیسکو به‌مدت بیش از یک دهه کار کرد؛ در این میان، فعالیت‌های او در حوزهٔ حمایت از معلولین رونق گرفت.
پس از یک سری اضطراری‌های پزشکی در سال ۲۰۲۲، وانگ ارتباط خود را از طریق فناوری نوشتار به‌گفتار دیجیتال برقرار کرد. در کتاب خاطره‌نویسی‌اش در سال ۲۰۲۲، سال ببر: زندگی یک فعال، او خود را «سایبورگ معلول» می‌نامید — شخصی که «به تجهیزات، فناوری و برق متصل است تا زنده بماند».
کیت زندگی
چگونه می‌توانید حامی بهتری برای افراد دارای معلولیت باشید؟
علاوه بر ارتقاء نمایاندن افراد معلول، وانگ برای از بین بردن نابرابری ساختاری در ایالات متحده تلاش کرد. او دربارهٔ مخالفتش با ممنوعیت استفاده از نی‌قوطی‌های نوشیدنی و ضرورت اعمال ماسک در مراکز بهداشتی نوشته است. به‌عنوان یک کاربر فعال شبکه‌های اجتماعی، او در سال ۲۰۱۶ هم‌مؤسسان جنبش #CripTheVote را تأسیس کرد؛ یک حرکت غیرحزبی آنلاین که بحث دربارهٔ مسائل معلولیت را بین رای‌دهندگان و سیاستمداران تسهیل می‌کند.
گسترش حمایت‌گری
وانگ نویسندهٔ پرباری بود که به‌خاطر کتاب سال ببر تحسین شد. NPR این کتاب را به‌عنوان نشان‌گر اشتیاق نویسنده برای «زندگی‌ای بی‌باک، بدون عذرخواهی، معلولانه، پر از علم‑تخیلی، غذای خوب و گربه‌ها» توصیف کرد. فعالیت‌های ادبی او شامل ویرایش چندین اثر دربارهٔ معلولیت و نوشتن ستون در Teen Vogue نیز بود.
«آلیس هم‌پیمان من در مبارزه سیاسی است. او دوستی‌ام است. او یک عاشق غذاست. او یک هنرمند است»، یومی ساکیکو یانگ، سازمان‌دهندهٔ حقوق معلولیت و عدالت اجتماعی، در یک بخش سال ۲۰۲۵ برای KQED گفت. «او کمی «بودجی» است که من دوست دارم.»
وانگ همچنین فعالیت خود را به پایتخت کشور برد. او با ربات تله‌حضوری در مراسم پذیرایی کاخ سفید به مناسبت بیست و پنجمین سالگرد قانون آمریکای با معلولیت (ADA) در سال ۲۰۱۵ حضور یافت. او اولین کسی بود که از طریق یک ربات «جایگزین» به کاخ سفید و رئیس‌جمهور ایالات متحده – در این مورد، باراک اوباما – مراجعه کرد، طبق گزارش Popular Science. وانگ از سال ۲۰۱۳ تا ۲۰۱۵، به‌درخواست اوباما، در شورای ملی معلولیت خدمت کرد.
قانون
پس از ۳۰ سال، قانون ADA چه کمکی به شما کرده است؟
در گفت‌وگو با صدای دیجیتال خود در KQED در فوریه ۲۰۲۵، وانگ گفت که «به‌صورت رادیکال به زندگی پر از لذت و شادی متعهد است». او دربارهٔ لذتش از آشپزی برای دیگران، از جمله ناهارهای دو بار در هفته برای والدین مسن‌اش، و مراقبت از گربه‌هایش، برت و ارنی، صحبت کرد.
«توانایی استفاده از امتیاز خود برای انتقال فرصت‌ها به دیگر افراد دارای معلولیت و حمایت از پروژه‌هایی که به آن‌ها اعتقاد دارم، برای من خوشحالی بسیار به ارمغان می‌آورد»، وانگ گفت. «ما در زمان‌های بسیار تاریک زندگی می‌کنیم و چیزی که من را ادامه می‌دهد، زندگی به‌حداکثر بدون عذرخواهی است.»
